д.м.н., заведующий кафедрой генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель РОО «Общества специалистов по нервно-мышечным болезням»
к.м.н., доцент кафедры генетики неврологических заболеваний Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Представляем Вашему вниманию уникальный образовательный подкаст для повышения осведомленности о болезни Помпе. Ведущие эксперты – д.м.н. Никитин С.С. и к.м.н. Мельник Е.А. ответят на главные вопросы пациентов простым, «человеческим» языком.
В данном эпизоде доктор медицинских наук Никитин С.С. и кандидат медицинских наук Мельник Е.А. обсудили
|
Никитин С.С.: «Для оценки успеха ферментозаместительной терапии сегодня используются шкалы, которые позволяют нам оценивать моторные функции при болезни Помпе, тест «шести-минутной ходьбы», если пациент может пройти какое-то растояние, а также определение жизненной емкости легких (ФЖЕЛ).» |
|
Мельник Е.А.: «Более того, те пациенты, которые регулярно наблюдаются в медицинских учреждениях, раз в 3-6 месяцев должны сдавать определенный спектр анализов. Хотя бы общий анализ крови, белок, альбумин, витамины (например, витемин D).» |
Регулярный мониторинг терапии – наш инструмент для отслеживания изменений в проявлениях болезни!
Согласно клиническим рекомендациям, состояние пациента, получающего ферменто-заместительную терапию, должно оцениваться каждые 6 месяцев.
Вы можете узнать какие параметры и с какой частотой необходимо отслеживать у пациента с болезнью Помпе в нашей памятке:
00:41 — Почему важно соблюдать сбалансированную диету при болезни Помпе?
1:45 — Занятие физкультурой - противопоказанно или необходимо?
3:45 — Терапия, которая позволяет сохранить активность жизни пациентам
6:49 — Какие анализы необходимо сдавать при регулярном мониторинге терапии
9:07 — Есть ли противопоказания к вакцинации для пациентов с болезнью Попе?
9:48 — Эксперты подводят итоги: как выглядит активный образ жизни пациента с болезнью Помпе
Мы получили Вашу заявку и свяжемся с Вами в ближайшее время для подтверждения регистрации
Укажите адрес почты, использованный при регистрации. Мы отправим вам письмо, которое позволит изменить пароль
Нажимая кнопку «Присоединиться», вы подтверждаете свое согласие на обработку компанией Санофи предоставленных вами в форме персональных данных.
Компания Санофи обязуется соблюдать конфиденциальность отправленных вами сообщений. Адрес электронной почты и иная информация, указанная вами в форме, будет использована исключительно для направления ответа на ваше сообщение.
Компания Санофи не будет использовать указанные вами контактные данные для рассылки не запрашиваемых материалов и информации.
Мы получили Вашу заявку и свяжемся с Вами в ближайшее время для подтверждения регистрации
Обращаем Ваше внимание на то, что процесс регистрации не был завершен! Для завершения регистрации Вам необходимо подписать согласие на обработку персональных данных. После этого Вам будут доступны все ресурсы нашего сайта.
Подтвердите свои данные для возобновления доступа. Для этого введите код, отправленный на указанный контакт, и подтвердите сведения о себе.
Вы покидаете ресурс Санофи и переходите на сторонний сайт.
Компания Санофи не несет ответственности за содержание материалов,
размещенных на стороннем ресурсе.
Ссылка:
Подтвердите переход нажатием на кнопку «Перейти» или «Отменить»
