«Эмоционально-позитивная работа»: кто стоит за встречами реципиентов и доноров костного мозга

Поговорили с врачами, которые отвечают за пересадки и встречи

В сентябре этого года благотворительный фонд AdVita организовал долгожданную встречу Ольги Сергеевны и Евгения. Ольге в 2015 году поставили онкологический диагноз. Евгений оказался ее генетическим близнецом, еще раньше молодой человек вступил в регистр потенциальных доноров костного мозга, и через какое-то время выяснилось, что он совпал с пациенткой, которой нужна пересадка. Несколько лет они знали друг о друге только основные вещи: пол и возраст. И очень радовались встрече.

«Я очень переживала перед встречей, потому что на нее были приглашены журналисты с камерами, но все прошло очень хорошо. Мы немного общаемся с Женей и до сих пор», — рассказывает Ольга.

В России донор костного мозга может увидеться с реципиентом спустя два года после пересадки — только тогда становится понятно, прижились ли клетки. Встреча происходит в том случае, если оба участника процедуры на нее согласны.

Мы поговорили с врачами, которые отвечают за донорство костного мозга, про операции и встречи.

Качество, а не количество

Поделиться клетками может любой гражданин старше 18, но младше 45 лет, а в некоторых регистрах — 50 лет. Чем младше донор, тем выше в его трансплантате концентрация клеток и тем они эффективнее, объясняет Иван Моисеев, заместитель директора по научной работе Клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой». Прежде всего человек должен сдать кровь на типирование, затем его вносят в регистр потенциальных доноров.

Подходящего донора могут найти пациенту спустя несколько месяцев, а могут и спустя 10 лет, отмечает Александр Алянский, заведующий лабораторией регистра доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой при СПбГМУ имени академика И. П. Павлова. «Важно, чтобы желание стать донором было осознанным и не исчезло.

Мы очень боимся случаев, когда один человек идеально подходит пациенту, но в последний момент отказывается от донации. Поэтому качественный состав регистра намного важнее количества».

По словам координатора регистра Марины Вадимовны Тетериной, работающей в Первом медицинском университете Петербурга, донорам приходится приезжать в медучреждение на донацию и обследования примерно на 2 недели — на это время они оставляют своих детей и работу. «Помню героическую женщину из Карелии: пока она была у нас, дети заболели, а папа растерялся. Ей пришлось два раза в промежутках между обследованиями съездить домой. Но она нас не бросила. Это было еще в доковидное время», — рассказывает Марина Вадимовна.

А одна донор так боялась пандемии, что самоизолировалась на даче. В какой-то момент ей позвонили из регистра и сообщили, что женщина подошла как донор одному из пациентов, и попросили приехать. Женщина очень боялась ковида, потому осталась дома. Повезло, что не требовалось срочной пересадки. Спустя какое-то время женщина перезвонила и сказала: «Я так больше не могу жить, этот ковид не кончится, я приеду».

Донацию стволовых клеток могут проводить двумя способами. Первый вариант: забор костного мозга из тазовой кости донора под общим наркозом. Боль от прокола при этом ощущается не сильно, а показатели крови полностью восстанавливается за две недели.

Второй вариант: забор стволовых клеток из крови. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий стволовые гемопоэтические клетки. Наркоз не нужен. Процедура занимает 4–5 часов, а показатели крови полностью восстанавливается за неделю.

Чаще используют второй способ. Иван Моисеев объяснил, как проходит трансплантация: перед операцией пациента помещают в стерильный бокс, затем ему делают химиотерапию и переливают набор готовых стволовых клеток. После этого проводят терапию несколькими препаратами, которые позволяют предотвратить иммунологический конфликт между донором и реципиентом. Спустя 2–3 недели кроветворение восстанавливается. Затем пациенту делают молекулярный тест, который оценивает ДНК донора и реципиента. Если присутствуют только донорские клетки — значит, операция прошла успешно. Вся процедура приживления трансплантата у пациента длится до четырех месяцев, рассказал Моисеев.

«Это огромное событие и в жизни донора, и в жизни реципиента. Человек получает полностью новое кроветворение, могут измениться группа крови, фенотип, биологические характеристики».

«В буквальном смысле реципиент получает кроветворные органы от донора — это помогает ему победить болезнь и жить дальше», — сказал Александр Алянский.

Именно такие перемены произошли у уже знакомой нам Ольги Сергеевны. Ее кровь «подстроилась» под кровь Евгения. Пересадка стволовых клеток длилась около 15 минут. «Костный мозг донора подошел мне на 100%. Затем целый месяц я лежала в больнице. Была слабость, но в целом я себя нормально чувствовала», — вспоминает Ольга.

В России, по словам Марины Вадимовны Тетериной, донорами костного мозга становятся только единожды, в редких случаях требуется повторная донация для того же человека.

В 2021 году в регистре НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой из наших соотечественников 68 доноров стали неродственными донорами костного мозга. Марина Владимировна рассказала, что многие хотят помочь, если сами или члены их семьи столкнулись с какой-то бедой.

Почему нельзя встретиться раньше?

В некоторых странах запрещено любое общение между донором и реципиентом. В России до истечения двухлетнего срока они могут анонимно общаться путем электронных или бумажных писем через сотрудников регистра. Те, в свою очередь, вынуждены читать переписку и вымарывать любые личные данные. Доноры и реципиенты заранее предупреждены о том, что их письма не будут конфиденциальными. По словам Алянского, работа сотрудников регистра — «эмоционально-позитивная», поскольку они видят, как происходит выздоровление пациента.

«Мне приходится читать письма между донором и реципиентом, и я всегда плачу. Пациенты очень благодарят своих спасителей. Родители пишут, что их ребенок радуется, ходит в школу. Или женщина благодарит за то, что может быть теперь со своей семьей и помогать детям. Это очень трогательно», — поделилась Марина Тетерина.

Но есть и свои сложности: иногда координаторам приходится сообщать донорам, что их реципиент умер.

Анонимность связана с тем, чтобы никто не мог в течение этого времени оказать давление на участников процедуры. «Если костный мозг не приживется или нам понадобятся дополнительные донорские лимфоциты, это решение должен принимать донор добровольно и анонимно», — подчеркивает Александр Алянский.

Есть опасность и со стороны родственников пациента, которые могут обвинить донора, если костный мозг не приживется, и со стороны самого донора, который может попросить деньги за дополнительную донацию. Для предупреждения этих случаев и нужно два года анонимности. По словам врачей, летальный исход случается только в 10–20% пересадок, чаще всего люди выздоравливают. По словам Алянского, врачи сообщают донору правду, если его реципиент умер.

«К сожалению, не всех людей можно спасти. Это не девальвирует того, что человек сделал все, чтобы спасти пациента, и дал ему шанс», — уверен заведующий лабораторией.

«За последние семь лет российские регистры пополнились данными больше 100 тысяч россиян, поэтому сейчас у нас практически отпала необходимость искать доноров из-за рубежа. Встречи донора и реципиента устраиваются в России, на них приглашаются журналисты и врач. Это получается во многом благодаря сотрудничеству клиник и благотворительных фондов: например, фонда AdVita», — поделился Александр Алянский.

Заведующий отмечает, что все встречи проходят ярко и эмоционально. По его словам, это очень необычное событие, особенно для доноров, поскольку «не каждому дано увидеть человека, в спасении чьей жизни он участвовал лично».