Право пациента знать свой диагноз: всегда ли нужна горькая правда? — Docsfera.ru
SANOFI

Право пациента знать свой диагноз: всегда ли нужна горькая правда?

Автор
Мария Воронина

журналист

Страшный диагноз или неблагоприятный прогноз выстраивают роковой треугольник пациент-родные-врач, но один из углов этой фигуры часто острее остальных. Должен ли доктор сообщать правду? Может ли утаить? Давать ли место чуду или быть реалистом? Выясняем, стоит ли доктору утаивать от пациента его болезнь, и к чему это может привести.

Личная история

Мне пятнадцать, я стою у дверей лаборатории, жду, когда мне вынесут папины «стекла». Мама на улице. Почему забирать пошла я, не помню. Через пять минут я возьму стекла, сама разверну заключение и увижу пометку «Са». С этим раком, который сначала преподнесли как «что-то на флюшке», мы боролись все вместе и справились. И вот мне 29 лет, я в немецкой клинике, в папиной палате, врач спокойно рисует мне печень и на английском объясняет, почему возникший холестаз убрать не удалось, почему папа в 60 не кандидат на пересадку, почему не операбельны метастазы в протоках. А папа рядом говорит шепотом маме: «Лишь бы врач Марью не напугал и не сказал ничего страшного».

Через день папа уже был в забытьи, а медсестры так же спокойно обнимали нас и говорили, что осталось примерно дня три, но папе не больно, они об этом заботятся. А еще они готовы заботиться о нас: выделить спальное место, накормить, поговорить. И уже после папиного ухода его домашний доктор сказала нам, что приходила в клинику и беседовала с ним, честно сообщив, что скоро случится.

История правды

В 2016 году фонд помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» совместно с порталом «Милосердие.ру» провели опрос, чтобы выяснить, как люди хотели бы узнавать смертельный диагноз. Всего в исследовании участвовали 712 человек.

80% участников сказали, что готовы услышать вердикт медика первыми, 17,8% предпочли, чтобы в этот момент с ними присутствовал кто-то из родственников, и только 2,6% признались, что хотели бы, чтобы врач сообщил диагноз сначала близким и только потом им1.

Восемьдесят процентов готовы к правде, но в действительности утаивать название установленного диагноза, маскировать его обтекаемыми фразами при обсуждении с человеком — обычная практика. «Начиная с античности медицина опиралась на фундаментальный тип взаимоотношения между врачом и пациентом, который известен как патернализм. Доктор, как отец, заботящийся о своем ребенке, сострадает больному, помогает ему, берет ответственность за решения о его лечении»2.

«Лжесвидетельство» по отношению к неизлечимым и умирающим больным — деонтологическая норма в советской медицине. Считалось, что страх смерти приближает ее, ослабляет организм в борьбе с болезнью, а сообщение истинного диагноза сродни смертному приговору. С 1920-х годов в СССР развернулась целая кампания по борьбе с онкологическими заболеваниями. И среди ее этапов были не только просвещение населения, профилактика и лечение, но и активное «запудривание мозгов»: человек не просто не должен был узнать о своей болезни, но не мог даже догадываться.

Как пишет антрополог Сергей Мохов в статье «Инфраструктура недоверия и советская онкологическая система 1940–1960-х годов»3, врачам и медсестрам предписывалось запутывать больного. Например, при обсуждении состояния здоровья обращать его внимание на не важные признаки болезни (цвет ладоней, размер ногтей, высыпания и т. п.), чтобы отвлечь от реальных симптомов. Не брезговали медики и ошибочными диагнозами, назначением безвредных и бесполезных лекарств только ради того, «чтобы пациент не терял надежды на излечение».

«И узнала, что у Ел. Ив. метастаз рака, опухоль на позвоночнике, — писала в своем дневнике художница и переводчица Любовь Шапорина. — Ей, конечно, ничего не известно, говорят ей, что обострение радикулита, и она этому верит, к счастью. Это ужасно — смотреть на страдания приговоренного к смерти человека»3.

По данным Мохова, почти треть онкологических больных не знали о своем заболевании. А те, кто знал, должны были свято верить в эффективность лечения: «В картотеке каждого онкологического кабинета можно подобрать истории болезни, ярко демонстрирующие решающее значение своевременной обращаемости»4.

К сожалению, такой подход давал обратные результаты. Жертвы опухолей теряли доверие к официальной медицине, обращались к альтернативным методам. И к концу XX века появились антипатерналистские теории. Стали разрабатываться новые модели взаимоотношения между врачом и пациентом: совещательная или коллегиальная, информационная или контактная, техническая или инженерная.

Западные исследователи считают, что сейчас патернализм уступает другой модели отношений врач-больной, информированному согласию. Она четко разграничивает объективные факты и пожелания человека. То есть доктор становится не отцом, а советчиком, экспертом, и даже при расхождении мнения больного с объективными медицинскими данными медик должен отдать предпочтение решению пациента2.

Закон вторит

В федеральном законе № 323-ФЗ от 21 ноября 2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» подробно описаны права пациента, в том числе на отказ от медицинского вмешательства и на получение сведений о своем здоровье: «Каждый имеет право получить в доступной для него форме информацию о состоянии своего здоровья, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах». Причем указано, что информация «предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими участие в медицинском обследовании и лечении».

А еще есть установленный пункт о том, что сведения о здоровье не могут быть предоставлены против воли больного и «в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация»5.

Неизвестность — источник тревоги

Есть болезни, ведущие к инвалидности и постепенному угасанию, есть неожиданно плохие прогнозы при вроде бы поддающихся излечению заболеваниях. Есть много патологий, страдающие от которых так или иначе обратятся за паллиативной помощью. Среди них по-прежнему большинство — злокачественные новообразования.

«Если сравнивать с тем, как было лет двадцать назад, то сейчас диагноз скрывают гораздо реже, — рассказывает Ольга Васильевна Осетрова, главный врач АНО „Самарский хоспис“. — Я бы сказала, раз в десять, чем раньше. К сожалению, последствия утаивания диагноза очевидны: если пациенту намеками говорят, что у него что-то там (додумайте сами), человек, не желая думать о плохом, не хочет углубляться и живет в неведении. А время идет, и безвозвратно теряется шанс на излечение». По словам Ольги Васильевны, сообщать и о недуге, и о прогнозе крайне важно, ведь это болезнь человека, его жизнь или смерть. Нужно только правильно выбрать место, время и слова. Человек должен быть в состоянии воспринять услышанное.

У нас есть пациенты, которые категорично говорят: „Ничего мне не рассказывайте, не хочу ничего знать“. Но мы понимаем, что такое поведение — это крик о помощи.

«Конечно, хочет, просто очень напуган отсутствием поддержки, сил. Важнейшие составляющие паллиативной медицины — уважение и внимание к состоянию, чувствам и эмоциям пациента, умение помогать и быть рядом. А это крайне важно — учить врачей не только медицинскому сопровождению, но и особому психологическому, человеческому», — считает Ольга Васильевна.

«Желание оградить близкого от страданий естественно, — говорит психотерапевт, эксперт фонда помощи людям с БАС „Живи сейчас“ Денис Кондратьев. — Но любая неизвестность — это источник тревоги. Общие слова после визита к врачу, умалчивание, пауза… Человеку становится хуже, несмотря на лекарства. Конечно, он будет переживать, перестанет понимать, что происходит. Это ухудшит его состояние, физическое и психологическое. Ко всему прочему это нагнетает и атмосферу в семье, главном месте, где должно быть спокойно и комфортно»6.

Родные: поддержка или противодействие?

Ольга Васильевна рассказывает, что иногда именно родственники оказываются слабым звеном в цепочке врач-пациент-родные:

Человек, который все осознал, принял свое состояние, поражает своей зрелостью и мудростью. У него другой взгляд, и он больше заботится о состоянии близких, чем о себе.

«Многие родные запрещают рассказывать пациенту правду о прогнозе: „Он из окна выйдет, он такой слабый, вы не понимаете, есть же случаи, люди поправляются, надо давать надежду“. И больному, который уверен в неизбежности скорого ухода, они говорят бодро: „Мы с тобой еще на море поедем, все скоро пройдет“. А тот смотрит, и словно связь между ними обрывается. Он, скорее всего, уже готов не бороться, он хочет просто что-то в жизни завершить, и у него нет ресурса на внешнее поддержание благополучия, пустые слова и ложные надежды».

По словам Ольги, важно уважать время больного и его право распоряжаться им так, как он считает нужным.

Они хотят знать

Изучая состояние людей, узнавших о своем скором уходе, доктор Э. Кюблер-Росс со своими коллегами сформировала концепцию смерти как стадии роста. Концепция включает пять стадий, через которые проходит умирающий: отрицание, протест, торг, депрессия и принятие. И как раз на стадии принятия эмоционально-психологическое состояние человека существенно меняется. Хирург Роберт Мак, больной неоперабельным раком легкого, описывая свои переживания — испуг, растерянность, отчаяние в конце концов, — утверждает: «Я счастливее, чем когда-либо был раньше. Эти дни теперь на самом деле самые хорошие дни моей жизни»7.

Один протестантский священник, описывая свою терминальную болезнь, называет ее «счастливейшим временем моей жизни»8. Такая позиция — результат осознания экзистенциальной драмы человека. Ведь лишь на пороге ему открывается подлинный смысл жизни и смерти. Кстати, православие тоже не приемлет принцип «лжесвидетельства» к умирающим верующим. Ведь такая ложь лишает человека возможности осознанно пройти очень важный отрезок жизни. Неизлечимая болезнь — это подготовка к смерти и смирение с ней, покаяние, углубление в себя, интенсивная духовная и молитвенная работа.

Право больного на личный образ мира и свободу — основание доктрины информированного согласия. И в рамках этой доктрины долг и ответственность врача — это долг перед достоинством и свободой человека, уважение его выбора и поддержание великой ценности жизни до последней ее секунды9. Человек имеет право знать, как и когда он уйдет (если медику это с большой вероятностью понятно), надо только правильно выбрать время, чтобы сообщить это.

Источники

  1. Гнатышак А. И. Учебное пособие по общей клинической онкологии. М.: Медицина. 1975
  2. Дощанов Д. X., Мендалиев Н. А. Сравнительные особенности сообщения плохих новостей в клинической практике в западных и восточных странах. Вестник КазНМУ №3-2015. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/sravnitelnye-osobennosti-soobscheniya-plohih-novostey-v-klinicheskoy-praktike-v-zapadnyh-i-vostochnyh-stranah Дата обращения: 05.10.2021
  3. Иванюшкин А. Я., Игнатьев В. Н., Коротких Р. В. и др. Введение в биоэтику: Учеб. Пособие//М.: Прогресс-Традиция, 1998. - 381 с.
  4. Кондратьев Д. Утаивание болезни от близких — забота, героизм, страх? Портал «Про паллиатив». 10.03.2020 URL: https://pro-palliativ.ru/blog/utaivanie-bolezni-ot-blizkih-zabota-geroizm-strah/ Дата обращения: 05.10.2021
  5. Мохов С. В. Инфраструктура недоверия и советская онкологическая
  6. Cистема 1940–1960-х годов // Laboratorium: журнал социальных исследований. 2020. 12(3):126–149.
  7. Опрос: о смертельном диагнозе большинство людей хотели бы узнать первыми. URL: https://www.miloserdie.ru/news/opros-o-smertelnom-diagnoze-bolshinstvo-lyudej-hoteli-by-uznat-pervymi/ Дата обращения: 19.10.2021.
  8. Силуянова И. Б. Антропология болезни. М.: Издательство Сретенского ставропигиального мужского монастыря. 2011.
  9. Силуянова И. В. Биоэтика в России: ценности и законы. URL: https://rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/Faculties/LF/bioethics/ucheb_materiali/Uchebnik_bioetika_v_Rossii_Siluyanova.pdf Дата обращения: 03.10.2021.
  10. Силуянова И. В. Патернализм и информированное согласие: проблема совместимости. Журнал «ГлавВрач», 2006, №3. URL: https://www.alppp.ru/law/osnovy-gosudarstvennogo-upravlenija/administrativnye-pravonarushenija-i-administrativnaja-otvetstvennost/20/statja--paternalizm-i-informirovannoe-soglasie-problema-sovmestimosti.html Дата обращения: 03.10.2021
  11. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ст. 19, 22). URL: https://minzdrav.gov.ru/documents/7025-federalnyy-zakon-323-fz-ot-21-noyabrya-2011-g Дата обращения: 03.10.2021

Похожие материалы

Исcледования

Отказать нельзя помочь: может ли врач консультировать родных и близких?

Март 2023
11823

Вас может заинтересовать

Присоединитесь к запланированной онлайн-презентации